Enfants de la Lune

Bienvenue sur le site de l'association Enfants de la Lune. Nous sommes situés à Valserhône, Rue Corneille, 3. Notre association se consacre au combat contre la maladie des enfants de la lune, une maladie rare qui oblige les personnes atteintes à se protéger de la lumière du soleil.

Si vous souhaitez nous aider à financer des activités ou adhérer à l'association, vous pouvez faire un don sur notre page dédiée. Nous sommes une petite association et ne pouvons aider financièrement que les enfants en France. Malheureusement, nous n'avons pas les moyens d'aider les plus de 3000 cas dans le monde.

La photoprotection a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans. Nous fournissons un masque transparent anti-UV et ventilé que nous avons entièrement financé et développé, ainsi que des gants anti-UV et un produit anti-buée à appliquer sur la visière du masque. Nous attirons votre attention sur le fait que le masque n'est pas un médicament et ne guérit pas l'enfant, mais il apporte un certain confort.

L'association Enfants de la Lune assure tout son soutien aux malades et à leurs proches pendant cette période difficile d'épidémie de COVID-19. Nous avons sollicité le centre de référence MAGEC pour avoir leurs recommandations face à cette épidémie. Nous diffusons donc les recommandations de la filière de santé Fimarad qui transmet les consignes suivantes : Pour l'immense majorité des patients ayant une maladie dermatologique rare, le risque de complication sévère, en cas d'une infection par COVID-19, n'est pas augmenté par la maladie rare. Les consignes aux patients sont donc similaires à celles données à la population générale.

Retrouvez toutes les informations concernant notre association et notre combat sur notre site. Merci de votre soutien.